Ташкент примет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней
Домой Узбекистан Общество Ташкент примет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней
В фокусе внимания участников из 15 стран будут вопросы финансирования лечения редких заболеваний, а также этико-правовые аспекты в области применения геномных технологий.
ТАШКЕНТ, 16 сен — Sputnik. В Ташкенте пройдет Международный форум по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ».
Мероприятие организуют в очном и онлайн форматах 30-31 октября этого года. Оно объединит более 7 500 специалистов сферы, представителей законодательной и исполнительной власти, профессиональных медицинских сообществ из полутора десятков стран, включая Узбекистан, Россию, Беларусь, КНР, Турцию, Казахстан, Кыргызстан, Таджикистан, Монголию, Грузию, Азербайджан.
В программе форума — пленарное заседание с участием ведущих мировых специалистов в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, а также два круглых стола. Первый из них — с представителями Международного общественного фонда «Zamin» посвятят финансированию лечения данных заболеваний, в ходе второго обсудят этико–правовые вопросы в сфере применения геномных технологий в медицине в контексте взаимодействия гражданского общества и различных конфессий.
Научные организаторы форума — профильные ведомства и учреждения Узбекистана и России.
Для справки: орфанные или редкие заболевания затрагивают небольшую часть популяции (распространенность реже, чем 10 случаев на 100 000 людей). Чаще всего они возникают в результате наследственного нарушения обмена веществ и могут изолированно или комплексно затрагивать все органы и системы организма. Возникновение подобных заболеваний возможно вследствие генных, геномных или хромосомных мутаций. Клинически орфанные заболевания могут заявлять о себе уже с первых дней жизни ребенка либо иметь смазанную клиническую картину и проявляться по мере его роста и развития.
Орфанные заболевания имеют разную степень тяжести, одни пациенты, получая современную своевременную терапию, живут полноценно до преклонного возраста, при тяжелых же мутациях летальный исход может наступить в первые пять лет жизни. Для стимуляции их исследований и создания лекарств (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
